Soziale Auswirkungen

Was sind die sozialen Auswirkungen der „langjährigen Dialyse“* in Deutschland?

Die sozialen Auswirkungen der langjährigen Dialyse in Deutschland folgen aus der Grade der psychischen – sowie physischen Zustände der Patienten, welche sehr belastend sind/sein kann:

I. Psychische Folgen der langjährigen Dialyse:

  • Frustration (z.B. durch die 3x pro Woche zu der Behandlung gehen und Schmerz ertragen zu müssen).
  • Perspektivlosigkeit (z.B. durch die fehlende Aussicht auf die baldige Genesung durch eine Transplantation).
  • Existenzangst (z.B durch Fall in die Berufslosigkeit Aufgrund der Erwerbsminderung).
  • Zukunftsangst (z.B. Partnerschaftsbruch durch Angst des Partners oder Verlust von Freundschaften).
  • Suizidgefahr (z.B. „Schwere Leid trifft sensible Mensch“).

II. Physische Folgen der langjährigen Dialyse:

  • Körperliche Schwäche (Besonders nach der Dialyse, insgesamt durch die langjährige Dialyse).
  • Mehrfache chirurgische Eingriffe (Shunt-Chirurgie bis zu der Ausschöpfung: Shuntverschluß: Thrombosen, Aneurysmen und Stenosen).
  • Schmerzen (Kopf, Gelenke etc.).
  • Neuropathien (RLS, Polyneuropathien).
  • Herz-Kreislauf-Beschwerden (Hoch ökonomisierte Dialysezentren führen Minder-Regulation und Minder-Betreuung der Patienten: Qualitätsverlust der Therapieumfang).
  • Funktionsbeeinträchtigung der Sexualorgane (Komplikation entsteht durch Kombination der Begleitkrankheiten).

Aus diesen oben gennaten Folgen der langjährigen Dialyse sind die sozialen Auswirkungen auf den Patienten immens, diese zeigen sich deutlch in:

  1. Partnerschaft und Familie,
  2. Studium und Beruf,
  3. Finanzielle Situation,
  4. Soziale Kontakte und Aktivitäten.
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Partnerschaft und Familie

Familie, Partnerschaften und Freundschaften eines Dialysepatienten werden durch die Erkrankung in Ihrer Stabilität oft belastet. Der nierenkranke Mensch hat Aufgrund der wöchentlich fehlenden Zeit und sich veränderndem Aktivitätszyklus wenig Teilhabe am Sozialleben

Das Familienleben wird mit Veränderungen belastet, was auch zu innerfamiliärer Zerrissenheit führt: Familien gehen auseinander, Freundschaften gehen zu Brüchen und Partnerschaften trennen. Manch Einem fehlt die offene Kommunikation und die Beziehungen erkalten sich mit der Zeit.

Auch haben junge Dialysepatienten, bedingt durch die Wachstums- und Entwicklungsstörungen, Probleme überhaupt Partnerschaften zu schließen. Junge Dialysepatienten haben einen verzögerten Wachstum und Pubertät. Deshalb haben, jung in früher Kindheit erkrankte, kleineres und jüngeres Aussehen als Gleichaltrige, das zu Problemen führt.

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Studium und Beruf

Besonders junge Dialysepatienten, die lange Jahre an der Dialyse sind, haben im Vergleich zu den gesunden Altersgleichen immense Defizite in der schulischen Laufbahn, wenn diese lange an der Dialyse hängenbleiben, ohne Aussicht auf die Nierentransplantation (NTP).

Nicht nur die Zeit (3x6h pro Woche) die Ihnen fehlt, spielt da eine große Rolle, sondern auch die nach der Dialyse und am nächsten Tag zum Vorschein kommende körperliche Anpassung/Anstrengung, besonders wenn keine Urin-Restausscheidung mehr vorhanden ist.

Das folgt daher, da die jungen Menschen durch leichtfertigen Umgang mit der Diät- und Gewichtskontrolle Krämpfe und Austrocknungen erleiden (wenn wenig Sollgewicht aber viel Trinkmenge zwischen den Dialysen mitbringen, besonders an längeren Intervallen, 2-5kg Übergewicht), was nicht nur ihren Herzen eine große Belastung ist, sondern für den ganzen Körper (die Belastung mit der Überschuss an Kalium und Phosphate mit der Zeit, wegen nicht Einhaltung der Diäten).

Erst am nächsten Tag gegen Nachmittag ,mancheinem abends, haben diese wieder die „Ruhe“ im Körper, durch Füllen mit Flüssigkeiten langsam die Austrockungsgefälle begradigt. Aus diesen Gründen müssten Schüler-Student Dialysepatienten extra vom Staat kostenlose Unterstützung mit Lehrhilfskräften bekommen bzw. Nachhilfeunterricht.

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Finanzielle Situation

Verlust des Arbeitsplatzes wegen Erwerbsminderung ist keine Seltenheit bei langjährigen Dialysepatienten. Die alle zwei tägliche schwer körperlich belastende HD-Dialysetherapie erzeugt auch manchmal den Verlust des Arbeitsplatzes nach bestimmter Zeit. Dem Arbeitgeber belastet ein Dialysepatient mit der Zeit und das Unternehmen bringt Diesem dann in Teilzeitarbeit unter, teils wegen vieler Fehltage.

Obwohl Dialysepatienten, Aufgrund der Ihnen zugesprochenen 100% Schwerbehindertengrades in Deutschland gutstehen müssten, fallen viele dann doch mit der Zeit in die Erwerbsminderungsrente und/oder Teilzeitarbeit. Dieses führt dann zu den finanziellen Nöten, was wiederum dem Patienten eine immense Belastung ist. Frühzeitige Transplantation könnte diesen Mißstand erheben.

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Soziale Kontakte und Aktivitäten

Die Dialysepatienten sind in Ihrer Aktivitätsradius erheblich eingeschränkt. Sie müssen den wöchentlichen Rhythmus der Dialysesitzungen halten. Die Therapie darf nicht verschoben werden, geschweige denn ausgesetzt, außer in Notfällen. Auch sind die Möglichkeiten zu den anderweitigen Zusammenschlüssen zu Aktivitäten mit Problemen verbunden, z.B. Urlaubsplanung.

Nierenkranke die im Kindesalter mit der Dialyse beginnen, haben umso schwerer: Die Zeit, die Ihnen zu gesunden Altersgleichen einen Kontakt, zu finden fehlt schwer ins Focus. Verunsicherung in der Intimität Aufgrund von zum Vorschein kommenden Shunt (bei HD-Dialysepatienten) / Bauchkatheter (bei PD-Patienten) erschweren das ganze nochmals.

Die Scham, die Wunden (Bild 1) nicht zeigen zu können, kann manch einem jungen Dialysepatienten das größte Problem bei der Knüpfung sozialer Kontakte überhaupt sein!

Die intimen zwischenmenschlichen Beziehungen welches auch auf körperlichen Kontakt beruht bekommt mit der Zeit, Aufgrund der körperlichen chirurgischen Eingriffe/Schwäche/Begleitkrankheiten des Dialysepatienten, zum Erliegen. Das führt bei manchen Paaren dann zu Brüchen und natürlich dann auch zur Trennung.

Junge nierenkranke Menschen sollten schnellstmöglich eine Nierentransplantation bekommen und nicht 10 Jahre von einer Dialyse in die Andere verschoben werden. Die Gesundheitspolitik muss die Transplantationsgesetzgebung der Zeit anpassen und kein Kind dieses Leid ertragen lassen. Andere europäische Länder tun das schon, wieso löst man dieses Problem in Deutschland nicht?

*langjährige Dialyse: Eine Wartezeit auf eine Nierentransplantation von über 1-2 Jahren gilt als langjährige Dialyse.

Bild 1: Dialysepatient mit langjähriger chirurgischer Geschichte.