Was sind die sozialen Auswirkungen der “langjährigen Dialyse”* in Deutschland?

تنجم الآثار الاجتماعية لغسيل الكلى على المدى الطويل في ألمانيا عن درجة الظروف النفسية والجسدية للمرضى، والتي يمكن أن تكون مرهقة للغاية:

أولا: العواقب النفسية لغسيل الكلى على المدى الطويل:

• الإحباط (على سبيل المثال من الاضطرار إلى الذهاب للعلاج 3 مرات في الأسبوع وتحمل الألم).
• قلة الآفاق (على سبيل المثال بسبب عدم وجود احتمالية للشفاء السريع من خلال عملية زرع الأعضاء).
• الخوف من الوجود (على سبيل المثال بسبب الوقوع في البطالة بسبب انخفاض القدرة على الكسب).
• الخوف من المستقبل (على سبيل المثال، تفكك الشراكة بسبب خوف الشريك أو فقدان الصداقات).
• خطر الانتحار (مثلاً “المعاناة الشديدة تؤثر على الأشخاص الحساسين”).

ثانيا: العواقب الجسدية لغسيل الكلى على المدى الطويل:

• الضعف الجسدي (خاصة بعد غسيل الكلى، بشكل عام بسبب سنوات عديدة من غسيل الكلى).
• التدخلات الجراحية المتعددة (جراحة التحويلة حتى الإرهاق: إغلاق التحويلة: التخثر، تمدد الأوعية الدموية والتضيق).
• الألم (الرأس والمفاصل وغيرها).
• اعتلالات الأعصاب (RLS، اعتلالات الأعصاب).
• شكاوى القلب والأوعية الدموية (مراكز غسيل الكلى الاقتصادية للغاية تؤدي إلى عدم كفاية التنظيم وعدم كفاية رعاية المرضى: فقدان الجودة في نطاق العلاج).
• ضعف وظيفي للأعضاء الجنسية (تنشأ المضاعفات من مجموعة من الأمراض المصاحبة).

ومن النتائج المذكورة أعلاه لغسيل الكلى على المدى الطويل، فإن الآثار الاجتماعية على المريض هائلة، والتي تنعكس بوضوح في:

1. الشراكة والأسرة،
2. الدراسة والعمل،
3. الوضع المالي،
4. الاتصالات والأنشطة الاجتماعية.

غالبًا ما يتعرض استقرار عائلة مريض غسيل الكلى والشراكات والصداقات لضغوط بسبب المرض. تكون مشاركة الشخص المصاب بمرض الكلى في الحياة الاجتماعية قليلة بسبب ضيق الوقت كل أسبوع وتغير دورة النشاط

الحياة الأسرية مثقلة بالتغيرات، الأمر الذي يؤدي أيضًا إلى الخلاف داخل الأسرة: تفكك العائلات، وتفكك الصداقات، وتفكك الشراكات. يفتقر بعض الأشخاص إلى التواصل المفتوح وتبرد العلاقات مع مرور الوقت.

يعاني مرضى غسيل الكلى الصغار أيضًا من مشاكل في تكوين العلاقات على الإطلاق بسبب اضطرابات النمو والتطور. يعاني مرضى غسيل الكلى الصغار من تأخر النمو والبلوغ. ولذلك فإن الذين يعانون من أمراض الطفولة المبكرة يكون مظهرهم أصغر حجماً وأصغر سناً من أقرانهم، مما يؤدي إلى حدوث مشاكل.

يعاني مرضى غسيل الكلى الشباب على وجه الخصوص، الذين يخضعون لغسيل الكلى لسنوات عديدة، من عجز هائل في حياتهم المهنية المدرسية مقارنة بنظرائهم الأصحاء إذا ظلوا على غسيل الكلى لفترة طويلة مع عدم وجود احتمال لإجراء عملية زرع الكلى (NTP).

لا يلعب الوقت الذي تفتقده (3 × 6 ساعات في الأسبوع) دورًا كبيرًا فحسب، بل يلعب أيضًا دورًا كبيرًا في التكيف الجسدي/الجهد الذي يحدث بعد غسيل الكلى وفي اليوم التالي، خاصة إذا لم يعد هناك أي إفراز بول متبقي.

وذلك لأن الشباب يعانون من التشنجات والجفاف بسبب اتباع نهج مهمل في النظام الغذائي والتحكم في الوزن (إذا كان لديهم القليل من الوزن المستهدف ولكنهم يشربون الكثير بين جلسات غسيل الكلى، وخاصة على فترات أطول، فإنهم يعانون من زيادة الوزن بمقدار 2-5 كجم)، وهو ليس كذلك فقط مشكلة قلوبهم هي عبئ كبير، بل على الجسم كله (عبء زيادة البوتاسيوم والفوسفات مع مرور الوقت، بسبب عدم الالتزام بالأنظمة الغذائية).

في اليوم التالي فقط في فترة ما بعد الظهر، وأحيانًا في المساء، يكون الجسم في حالة سلام مرة أخرى ويتم تقويم تدرج الجفاف ببطء عن طريق ملئه بالسوائل. لهذه الأسباب، يجب أن يتلقى مرضى غسيل الكلى دعمًا مجانيًا من الدولة من خلال مدرسين مساعدين أو دروس خصوصية.

فقدان الوظيفة بسبب العجز ليس أمرا غير شائع بالنسبة لمرضى غسيل الكلى على المدى الطويل. يؤدي الإجهاد الجسدي الشديد الناتج عن علاج غسيل الكلى عالي الدقة كل يومين أيضًا في بعض الأحيان إلى فقدان الوظيفة بعد فترة زمنية معينة. يصبح مريض غسيل الكلى عبئًا على صاحب العمل بمرور الوقت، وتقوم الشركة بعد ذلك بتعيينه في عمل بدوام جزئي، أحيانًا بسبب أيام الغياب المتعددة.

على الرغم من أن مرضى غسيل الكلى يجب أن يكونوا في وضع جيد في ألمانيا بسبب درجة الإعاقة الشديدة التي تصل إلى 100٪، إلا أنه بمرور الوقت يقع العديد منهم في معاشات العجز و/أو العمل بدوام جزئي. وهذا يؤدي بعد ذلك إلى ضائقة مالية، والتي بدورها تضع عبئا هائلا على المريض. الزرع المبكر يمكن أن يعالج هذه المشكلة.

يتم تقييد مرضى غسيل الكلى بشكل كبير في نطاق أنشطتهم. يجب الحفاظ على الإيقاع الأسبوعي لجلسات غسيل الكلى. ويجب عدم تأجيل العلاج، ناهيك عن تعليقه، إلا في حالات الطوارئ. هناك أيضًا مشاكل مرتبطة بإمكانية الانضمام معًا لأنشطة أخرى، على سبيل المثال التخطيط للإجازات.

ويواجه مرضى الكلى الذين يبدأون غسيل الكلى في مرحلة الطفولة وقتًا أكثر صعوبة: فمن الصعب التركيز على الوقت الذي يتعين عليهم فيه التواصل مع أشخاص أصحاء من نفس العمر. عدم اليقين في العلاقة الحميمة بسبب ظهور التحويلات (في مرضى غسيل الكلى HD) / القسطرة البطنية (في مرضى PD) يصبح الأمر برمته أكثر صعوبة.

يمكن أن يكون الخجل من عدم القدرة على إظهار الجروح (الصورة 1) أكبر مشكلة يواجهها بعض مرضى غسيل الكلى الشباب عندما يتعلق الأمر بإجراء اتصالات اجتماعية!

العلاقات الشخصية الحميمة، والتي تعتمد أيضًا على الاتصال الجسدي، تتوقف بمرور الوقت بسبب التدخلات الجراحية الجسدية / الضعف / الأمراض المصاحبة لمريض غسيل الكلى. بالنسبة لبعض الأزواج، يؤدي هذا إلى فترات راحة وبالطبع إلى الانفصال.

يجب على الشباب المصابين بأمراض الكلى إجراء عملية زرع الكلى في أسرع وقت ممكن وعدم تأجيلها من غسيل كلى إلى آخر لمدة 10 سنوات. يجب على السياسة الصحية أن تتكيف مع تشريعات زراعة الأعضاء مع العصر وعدم السماح لأي طفل بتحمل هذه المعاناة. دول أوروبية أخرى تفعل ذلك بالفعل، لماذا لا يتم حل هذه المشكلة في ألمانيا؟

* غسيل الكلى على المدى الطويل: يعتبر وقت الانتظار لإجراء عملية زرع الكلى لأكثر من 1-2 سنوات غسيل الكلى على المدى الطويل.

الصورة 1: مريض غسيل الكلى وله تاريخ جراحي طويل.