Almanya’da “uzun süreli diyalizin”* sosyal etkileri nelerdir?
Almanya’da (aynı durum Türkiyede’de mevcut) uzun süreli diyalizin sosyal etkileri, hastaların çok stresli olan/olabilen psikolojik ve fiziksel durumlarının düzeyinden kaynaklanmaktadır:
I. Uzun süreli diyalizin psikolojik sonuçları:
- Hayal kırıklığı (örneğin: haftada 3 kez tedaviye gitmek ve acıya katlanmak zorunda kalmak).
- Beklenti eksikliği (örneğin, nakil yoluyla hızlı iyileşme ihtimalinin olmaması nedeniyle).
- Varoluş korkusu (örneğin, kazanma kapasitesinin azalması nedeniyle işsizliğe düşme nedeniyle).
- Gelecek korkusu (örnepin partnerin korkusu nedeniyle partnerin ayrılması veya arkadaşlıkların kaybı).
- İntihar tehlikesi (örnepin: “Şiddetli acılar hassas insanları etkiler”).
II.Uzun süreli diyalizin fiziksel sonuçları:
- Fiziksel zayıflık (özellikle diyalizden sonra, genel olarak uzun yıllar süren diyaliz nedeniyle).
- Çoklu cerrahi girişimler (yorgunluğa kadar şant ameliyatı: şant kapatılması: tromboz, anevrizma ve darlıklar).
- Ağrı (baş, eklemler vb.).
- Nöropatiler (RLS, polinöropatiler).
- Kardiyovasküler şikayetler (son derece ekonomik diyaliz merkezleri yetersiz düzenlemeye ve hastaların yetersiz bakımına yol açar: tedavi kapsamında kalite kaybı).
- Cinsel organların fonksiyonel bozukluğu (komplikasyon eşlik eden hastalıkların birleşiminden kaynaklanır).
Uzun süreli diyalizin yukarıda belirtilen sonuçlarından hasta üzerindeki sosyal etkiler çok büyüktür ve bu durum şu şekilde açıkça görülebilir:
- Bağlar ve aile,
- Eğitim ve meslek (kariyer),
- Finansal durum,
- Sosyal temaslar ve aktiviteler.
Diyaliz hastasının ailesinin, ortaklıklarının ve arkadaşlıklarının istikrarı hastalık nedeniyle sıklıkla zorlanır. Böbrek hastalığı olan kişinin her hafta zamanının kısıtlı olması ve değişen aktivite döngüsü nedeniyle sosyal hayata katılımı çok az oluyor
Aile hayatı değişimlerle yüklüdür ve bu da aile içinde uyumsuzluklara yol açar: aileler dağılır, arkadaşlıklar dağılır ve ortaklıklar dağılır. Bazı insanlar açık iletişimden yoksundur ve ilişkiler zamanla soğur.
Genç diyaliz hastaları da büyüme ve gelişme bozuklukları nedeniyle ilişki kurmada sorunlar yaşamaktadır. Genç diyaliz hastaları da büyüme ve gelişme bozuklukları nedeniyle ilişki kurmada sorunlar yaşamaktadır. Bu nedenle erken çocukluk döneminde hastalıklara yakalanan kişilerin yaşıtlarına göre daha küçük ve daha genç bir görünüme sahip olmaları sorunlara yol açmaktadır.
Özellikle uzun yıllardır diyalize giren genç diyaliz hastaları, eğer böbrek nakli (NTP) ihtimali olmadan uzun süre diyalizde kalırlarsa, okul kariyerlerinde sağlıklı akranlarına göre çok büyük eksiklikler yaşanmaktadır.
Sadece yetersiz zamanınız (haftada 3×6 saat) değil, aynı zamanda diyaliz sonrasında ve ertesi gün, özellikle artık idrar atılımı kalmadığında ortaya çıkan fiziksel adaptasyon/egzersiz de büyük bir rol oynar.
Bunun nedeni, gençlerin diyet ve kilo kontrolüne dikkatsiz yaklaşmaları nedeniyle kramplar ve dehidrasyon yaşamalarıdır (hedef kiloları azsa ancak diyaliz seansları arasında, özellikle uzun aralıklarla çok fazla içki içiyorlarsa 2-5 kg fazla kiloludurlar). sadece kalpleri için sorun büyük bir yüktür, ancak tüm vücut için büyük bir yüktür (diyetlere uymama nedeniyle zamanla aşırı potasyum ve fosfat yükü).
Ancak ertesi gün öğleden sonra, bazen akşam saatlerinde vücut tekrar huzura kavuşur ve dehidrasyon eğilimi, sıvılarla doldurularak yavaş yavaş düzelir. Bu nedenlerden dolayı öğrenci diyaliz hastalarının devletten ücretsiz öğretim görevlisi veya özel ders desteği alması gerekmektedir.
Uzun süreli diyaliz hastaları için iş göremezlik nedeniyle işini kaybetmek alışılmadık bir durum değildir. İki günde bir fiziksel olarak zorlu olan HD diyaliz tedavisi bazen belli bir süre sonra iş kaybına yol açmaktadır. Bir diyaliz hastası zamanla işveren için bir yük haline gelir ve şirket, bazen günlerce devamsızlık nedeniyle onları yarı zamanlı işe yerleştirir.
Diyaliz hastalarının Almanya’da kendilerine verilen %100 ciddi engellilik derecesi nedeniyle iyi durumda olmaları gerekmesine rağmen, zamanla pek çok kişi engellilik maaşına ve/veya yarı zamanlı çalışmaya düşüyor. Bu da maddi sıkıntıya yol açmakta ve bu da hastaya büyük bir yük getirmektedir. Erken nakil bu sorunu çözebilir.
Diyaliz hastalarının aktivite alanları önemli ölçüde kısıtlanmıştır. Diyaliz seanslarının haftalık ritmini korumalısınız. Acil durumlar dışında terapinin ertelenmesi bir yana bırakılmaması gerekir. Tatil planlama gibi diğer faaliyetler için bir araya gelme olasılığıyla ilgili sorunlar da vardır.
Çocukluk çağında diyalize başlayan böbrek hastaları daha da zor anlar yaşıyor: Aynı yaştaki sağlıklı insanlarla temas kurmaları gereken zamana odaklanmak zor. Yakınlıktaki belirsizlik Şantların (HD diyaliz hastalarında) / karın kateterlerinin (PD hastalarında) ortaya çıkması nedeniyle her şey daha da zorlaşır.
Yaralarını gösterememenin utancı (resim 1) bazı genç diyaliz hastalarının sosyal temas kurma konusunda en büyük sorunu olabiliyor!
Diyaliz hastasının fiziksel cerrahi müdahaleleri/zayıflığı/eşlik eden hastalıkları nedeniyle, yine fiziksel temasa dayanan kişilerarası yakın ilişkiler zamanla durma noktasına gelir. Bazı çiftler için bu durum ayrılıklara ve elbette ayrılığa neden olur.
*uzun süreli diyaliz: Böbrek nakli için 1-2 yıldan fazla bekleme süresi uzun süreli diyaliz olarak kabul edilir.
