Patient, Wartepatient und Organkrank

wartepatient – bekleyen hasta

Tabii ki, doktordaki herhangi bir insan beklemek zorunda olan bir hastadır (“patient” ingilizce hasta anlamına gelir). Ama bir organ hastasının (gereken imkanlar var iken) acı çekmeli boyutu Almanya’da “wartepatient – bekleyen hasta” olarak tanımlanabilir. Tıbbi geçmişinde farklı bir giriş/çıkış olsa dahi herkesi etkileyebilir. Bu olası ıstırap hikayelerinden sadece bir tanesi burada eser olarak anlatılmaya calışılmıştır:

Patient, Wartepatient und Organkrank

wartepatient – bekleyen hasta

Tabii ki, doktordaki herhangi bir insan beklemek zorunda olan bir hastadır (“patient” ingilizce hasta anlamına gelir). Ama bir organ hastasının (gereken imkanlar var iken) acı çekmeli boyutu Almanya’da “wartepatient – bekleyen hasta” olarak tanımlanabilir. Tıbbi geçmişinde farklı bir giriş/çıkış olsa dahi herkesi etkileyebilir. Bu olası ıstırap hikayelerinden sadece bir tanesi burada eser olarak anlatılmaya calışılmıştır:

Patient, Wartepatient und Organkrank

wartepatient – bekleyen hasta

Tabii ki, doktordaki herhangi bir insan beklemek zorunda olan bir hastadır (“patient” ingilizce hasta anlamına gelir). Ama bir organ hastasının (gereken imkanlar var iken) acı çekmeli boyutu Almanya’da “wartepatient – bekleyen hasta” olarak tanımlanabilir. Tıbbi geçmişinde farklı bir giriş/çıkış olsa dahi herkesi etkileyebilir. Bu olası ıstırap hikayelerinden sadece bir tanesi burada eser olarak anlatılmaya calışılmıştır:

Bir sabah, çok yorgun bir halde uyanırsınız. Aynada kendinize bakarsınız: “Yüzüm her zamanki gibi değil, gözlerimin etrafındaki halkalardanmı kaynaklanıyor?”, “Neden bu kadar iyi hissetmiyorum kendimi? Dün iyi uyumadım mı, acaba?”, “Hayır, hayır ve yine hayır!”,”Hmm?”.

Wartepatıent muede
sekunden 00:07
Wartepatient Stop
sekunden 00:06

Birkaç hafta sonra: “Genelde vücudumun vital durumu bazen bir haftada değişiyor, tabii. Ama iki hafta geçmesine rağmen düzelmedi. Şimdi aile hekimime danışmam lazımım, gerçekten bir terslik var?!”

Danışma için vardığınız aile hekiminde ikibuçuk saat bekledikten ve anlattığınız semptomlarıda dinlediktende sonra kan alımı ister, sağlıkcı çalışanı. Kan örneği tahlili sonra, yani iki gün sonra, kendinizi tekrar tanıtmalısınız: “Lütfen kan tahlili sonucu konsültasyonu için tekrar gelin!”.

Doktorla konuşurken, “Bu bir…” olduğundan oldukça emindirki Doktor Bey, ancak cihazına sadece “Şüpheli: ICD …” yazıp uzman meslektaşlarına havale eder, elbette: “Lütfen önceki tıbbi geçmişinizden belge paketinizide yanınıza alın, teşekkür ederim!”. Çok hoş ve çok iyi, sürekli düşünüyorum: “Hala 1950’lerde yaşıyoruz ya da 1920’lerin başında, 2020’lerde değil. Sanayileşme (dijitalleşme değil) hala önümüzde!”

Wartepatient Stop
sekunden 00:05
Bekleyen hasta doktorda
sekunden 00:04

“Oh bee, sonunda ulaştım (çok hızlı randevulardan sonra tabii ki acil!): Tıp uzmanlığına. Bunlar ya yerel uygulamada ya da bu alanı kapsayan bir üniversite kliniğine sahip bir sonraki büyük şehirde … sonu …loji terimle biten latince kelimeden ibaret olan tibbi-bölümlerden birinde – muhtemelen orada bulunacak. “

Oraya vardığımda, bu sefer düzinelerce tüple başka bir kan örneğim daha alınır. “Doktorların bu günlerde ne tür bir uzmanlık ve uzmanlığa sahip olduklarını gerçekten kendinize soruyorsunuz: Bunlar pamukprenses uykusundami?”

“Bu, daha olacaklar kadar kötü olamaz.”

Organ hastasi doktora
sekunden 00:03
Organ hastasi doktora
sekunden 00:02

Organ yetmezsizliğinizin ilerleme hızına göre kan değerleri tıp uzmanları tarafından yorumlanacaktır. Daha sonra ete detaylı ve daha hassas bir şekilde dokunulur.

Günümüzde tüm organ hastalıkları kan değeri anormalitesi, skor tabloları, xy-faktörleri ve protein belirteçleri ile moleküler düzeyde neredeyse %100’e yakın belirlenebilinse de dahi, birden fazla uzman tıp sağlıkçısı size korkutucu bir bakışla şöyle tavsiyede bulunacaktır: “Ileri tetkiklere ihtiyacımız var!”.

Organ hastasi doktora
sekunden 00:01
Stop, burada kalin
sekunden 00:00

Şanslıysanız ya sadece röntgen (CT, MRI, PET ya da radyolojide röntgen) çekilecek’ki, bu tabii ki nazik bir yol, ya da doğrudan doğruya iliğe gidilecek: Doku alma, Biyopsi ve omurilik sıvısının alınması vb. Şansınız yoksa hemen ameliyat kliniğinde size danışılacaktır.

Bir sabah, çok yorgun bir halde uyanırsınız. Aynada kendinize bakarsınız: “Yüzüm her zamanki gibi değil, gözlerimin etrafındaki halkalardanmı kaynaklanıyor?”, “Neden bu kadar iyi hissetmiyorum kendimi? Dün iyi uyumadım mı, acaba?”, “Hayır, hayır ve yine hayır!”,”Hmm?”.

Wartepatıent muede
sekunden 00:07

Birkaç hafta sonra: “Genelde vücudumun vital durumu bazen bir haftada değişiyor, tabii. Ama iki hafta geçmesine rağmen düzelmedi. Şimdi aile hekimime danışmam lazımım, gerçekten bir terslik var?!”

Danışma için vardığınız aile hekiminde ikibuçuk saat bekledikten ve anlattığınız semptomlarıda dinlediktende sonra kan alımı ister, sağlıkcı çalışanı. Kan örneği tahlili sonra, yani iki gün sonra, kendinizi tekrar tanıtmalısınız: “Lütfen kan tahlili sonucu konsültasyonu için tekrar gelin!”.

Wartepatient vor Doctor
sekunden 00:06

Doktorla konuşurken, “Bu bir…” olduğundan oldukça emindirki Doktor Bey, ancak cihazına sadece “Şüpheli: ICD …” yazıp uzman meslektaşlarına havale eder, elbette: “Lütfen önceki tıbbi geçmişinizden belge paketinizide yanınıza alın, teşekkür ederim!”. Çok hoş ve çok iyi, sürekli düşünüyorum: “Hala 1950’lerde yaşıyoruz ya da 1920’lerin başında, 2020’lerde değil. Sanayileşme (dijitalleşme değil) hala önümüzde!”

Wartepatient Stop
sekunden 00:05

“Oh bee, sonunda ulaştım (çok hızlı randevulardan sonra tabii ki acil!): Tıp uzmanlığına. Bunlar ya yerel uygulamada ya da bu alanı kapsayan bir üniversite kliniğine sahip bir sonraki büyük şehirde … sonu …loji terimle biten latince kelimeden ibaret olan tibbi-bölümlerden birinde – muhtemelen orada bulunacak. “

Bekleyen hasta doktorda
sekunden 00:04

Oraya vardığımda, bu sefer düzinelerce tüple başka bir kan örneğim daha alınır. “Doktorların bu günlerde ne tür bir uzmanlık ve uzmanlığa sahip olduklarını gerçekten kendinize soruyorsunuz: Bunlar pamukprenses uykusundami?”

“Bu, daha olacaklar kadar kötü olamaz.”

Organ hastasi doktora
sekunden 00:03

Organ yetmezsizliğinizin ilerleme hızına göre kan değerleri tıp uzmanları tarafından yorumlanacaktır. Daha sonra ete detaylı ve daha hassas bir şekilde dokunulur.

Organ hastasi doktora
sekunden 00:02

Günümüzde tüm organ hastalıkları kan değeri anormalitesi, skor tabloları, xy-faktörleri ve protein belirteçleri ile moleküler düzeyde neredeyse %100’e yakın belirlenebilinse de dahi, birden fazla uzman tıp sağlıkçısı size korkutucu bir bakışla şöyle tavsiyede bulunacaktır: “Ileri tetkiklere ihtiyacımız var!”.

Organ hastasi doktora
sekunden 00:01

Şanslıysanız ya sadece röntgen (CT, MRI, PET ya da radyolojide röntgen) çekilecek’ki, bu tabii ki nazik bir yol, ya da doğrudan doğruya iliğe gidilecek: Doku alma, Biyopsi ve omurilik sıvısının alınması vb. Şansınız yoksa hemen ameliyat kliniğinde size danışılacaktır.

Stop, burada kalin
sekunden 00:00

Patolojik inceleme ve doku örneklerinin değerlendirilmesi veya “üçüncü” uzman meslektaşının yardım ve onayından sonra, “şüphe” bir “teşhise” dönüştü. Ve sonunda “Sizde organ yetmezsiziği var.” denilmekle bitmiş olmayacak.

Hangi organın etkilendiğine bağlı olarak, mümkün olan en kısa sürede bir “programa” dahil edileceksiniz ve diğer “bekleyen hastalar” ile bir listeye yerleştirileceksiniz.

Bekleyen hasta gerçek bir var olan yapıdır, neden tanımlanmıyor? “Hasta sabır ya da beklemek için kullanılan bir terimdir, neden hala bizi bekleyen bir hasta haline getiriyorsunuz?”.

Not:

Beklemek’le bitmez bu durum: Eğer şanslıysanız (bu durumda şans “gerçekten kötüsünüz” demektir), Hollanda’daki Eurotransplant‘ta bekleme listesinde kaydınıza “çok acil” için bir “HU” verilecektir.

DSO Deutsche Stiftung Organtransplantation‘a göre donör organ için bekleme süresi Almanya’da ortalama 9-11 yıldır, yani böbrek nakli için.

Kalp nakli bekleyen hasta, donör organ için uzun ve sinir bozucu bir bekleme süresi ile mücadele etmek zorundadır. Bu, zamanında nakledilmezse ölür. Hafifçe söylemek gerekirse, kalp hastalığı olan kişilerin bir yıla kadar hayatta kalmasına izin veren yapay kalpler vardır. Ancak birçok hasta, burada, Almanya’da donör organ eksikliği nedeniyle, kurtarıcı, muhtemelen ömür boyu uzatan donör kalp nakli yapılmadan önce ölüyor.

Spotify’da bir podcast’te kalp nakli ile ilgili bir röportajı buradan dinleyebilirsiniz (almanca):

Jürgen Boie ile Röportaj: Karayipler’de rüya gibi bir tatilden kalp nakline

Donör bir organa bağımlı bekleyen hasta da çok uzun bir bekleme süresi ile mücadele etmek zorundadır. Bu da nakil zamanında yapılmazsa ölür. Kural olarak, akciğer nakline bağımlı hastalar, yaşam beklentisi 2-3 yıldan az olan ve dayanıklılıkları ve yaşam kaliteleri son derece sınırlı olan hastalardır. Bunlar daha sonra HU (yüksek acil) olarak sınıflandırılmalıdır, böylece ömür boyu uzayan nakli alabilirler. Ancak burada Almanya’da son yıllarda organ bağışlarının sayısı oldukça ıssız.

Destek Grubu “COPD/Lungenemphysem”

Karaciğer nakline bağlı olarak bekleyen hastanın yaşama şansı da çok kısadır. Bir donör organ için bekleme süresi çok uzun olduğu için, muhtemelen hastalığa yenik düşecektir, çünkü karaciğer nakli dışında hayatta kalmak için bir replasman tedavisi yoktur. Karaciğer hala en karmaşık organdır, bu nedenle onun yerine bir tedavi henüz icat edilmemiştir.

Destek Grubu “Leberzirrhose/-fibrose”

Bekleyen hasta, böbrek nakline bağlı olarak, muhtemelen yaşamı uzatabilecek donör organı beklerken hayatta kalma şansı yüksektir. Böbrek replasman tedavisi (diyaliz) ile böbrek hastaları yaşamlarını uzatan bir tedavi seçeneğine (rekor 50 yıl diyaliz) sahip oluyorlar ancak beraberindeki hastalıklar kelimenin tam anlamıyla hayatlarını zorlaştırıyor ve bazen de çekilmez hale getiriyor. Şu anda Almanya’da böbrek bağışı için bekleme süresi ortalama 9-11 yıl.

Destek Grubu “Menschen auf der Warteliste bei Eurotransplant”

Pankreas, kalın/ince bağırsak veya kornea (doku) bağışına bağlı olarak bekleyen hasta, yaşam kalitesini artıran kornea bağışı veya doku beklerken nispeten iyi bir yaşama şansına sahiptir. Ancak hasta organda geri dönüşü olmayan bir hasar oluşmadan önce tedavi erken verilebilir ise ve organ bağışı önlenebilirse, aksi halde çok geç kalınmışda olabilir.