Patient, Wartepatient und Organkrank

“Organ hastası” ve bekleyen hasta

Doktordaki bir kişi beklemek zorunda olan bir hastadır (“patient” ingilizcede hasta anlamına gelir, ve ‘beklemek’den gelen fiilden üretilmiş bir sıfat’dır). Ama bir organ hastasının (gereken imkanlar var iken) acı çekmeli boyutu Almanya’da “wartepatient, yani bekleyen hasta” olarak tanımlanabilir. Tıbbi geçmişinde farklı bir giriş/çıkış olsa bile herkesi etkileyebilir. Bu olası ızdırap hikayelerinden birini kurgusal cizim halinde burada anlatmaya çalışıyoruz (Aşağıdakiler anlatı açısından alınmıştır):

Patient, Wartepatient und Organkrank

“Organ hastası” ve bekleyen hasta

Doktordaki bir kişi beklemek zorunda olan bir hastadır (“patient” ingilizcede hasta anlamına gelir, ve ‘beklemek’den gelen fiilden üretilmiş bir sıfat’dır). Ama bir organ hastasının (gereken imkanlar var iken) acı çekmeli boyutu Almanya’da “wartepatient, yani bekleyen hasta” olarak tanımlanabilir. Bu olası ızdırap hikayelerinden birini kurgusal cizim halinde burada anlatmaya çalışıyoruz (Aşağıdakiler anlatı açısından alınmıştır):

Patient, Wartepatient und Organkrank

“Organ hastası” ve bekleyen hasta

Doktordaki bir kişi beklemek zorunda olan bir hastadır (“patient” ingilizcede hasta anlamına gelir, ve ‘beklemek’den gelen fiilden üretilmiş bir sıfat’dır). Ama bir organ hastasının (gereken imkanlar var iken) acı çekmeli boyutu Almanya’da “wartepatient, yani bekleyen hasta” olarak tanımlanabilir.

Bu olası ızdırap hikayelerinden birini kurgusal cizim halinde burada anlatmaya çalışıyoruz (Aşağıdakiler anlatı açısından alınmıştır):

Bir sabah, çok yorgun bir halinizle uyanırsınız, aynada kendinize bakarsınız: “Yüzüm her zamanki gibi değil, belki de gözlerimin etrafındaki halkalar?” “Neden bu kadar iyi hissetmiyorum kendimi? Belki ödem mi var, yoksa dün iyi uyuyamadığım için mi? Alkol dahil mi? Hayır, hayır ve yine hayır! Hm?”.

Wartepatıent muede
sekunden 00:07
Wartepatient Stop
sekunden 00:06

Birkaç gün sonra: “Yoksa vücudumun hayati durumu bazen bir hafta içinde değişiyor, tabii. Ama iki hafta geçmesine rağmen düzelmedi. Ama şimdi acil aile hekimime danışmam lazımım, gerçekten bir terslik var!”

Konsültasyon için 2,5 saat bekledikten sonra, aile doktoruda belirtileri dinledikten sonra, kan tahlili ister.

Kan alındıktan sonra iki gün sonra tekrar buraya gelmelisiniz: “Lütfen konsültasyon için tekrar gelin!”.

Tamamen emin olan doktorla yapılan görüşme sırasında şöyle yazıyor: “Bu bir …”, daha doğrusu sadece “şüphesi olabilir … veya hastalıkların uluslararası kodlaması (ICD)cihazına yayıp beni meslektaşlarına şöyle yönlendiriyor: “…o bu alanda yetkin!”.

Elbette, hmm!?. Sonrasında doktor: “Lütfen daha önceki tıbbi geçmişinize ait belgelerinizi de yanınıza alın, teşekkür ederim!”.

Aman aman ne çok hoş, sürekli düşünüyorum: “Hala 1950’lerde yaşıyoruz ya da 1920’lerin başında, 2020’lerde değil. “Aman boşver alacağım bir paket dosya değilmi, nolucak!” Almanya’da sağlık sektörü, teknik anlamda: sanayileşme (dijitalleşme değil) hala önümüzde!” Anahtar kelime: Dijital hasta dosyası (almanca Elektronische Patientenakte, ePA)

Wartepatient Stop
sekunden 00:05
Wartepatient zum Arzt
sekunden 00:04

Sonra oraya gidiyorum: Sağlık sektörünün bir bölümüne (çok hızlı bir randevudan sonra, tabii ki acil!)

Bunlar ya grup doktorlarının (MVZ‘ler olarak adlandırılan) yerel muayenehanelerinde ya da daha profesyonel olarak bir sonraki büyük şehirde (ya da şehrinizde tıp fakültesi olan bir üniversite kliniği varsa, orada), bu bölgede bir üniversite kliniği ile sonu.”logy” ile latince kapak terimleriyle biten bölüm adlar. „Herhalde orada bulurum.” diyerekten gidersin.

Oraya varırsınız, bu sefer düzinelerce tüple başka bir kan örneğimi isterler. “İnsan gerçekten şöyle bır soru soruyor kendi kendine: Bugünlerde doktorların ne tür uzmanlıkları eksik yav, yoksa “uyuyan güzel” gibi derin bir uykudalar mı?” Bekleyen hasta sonra, “Daha kac defa sokacaklar?” diye soruyor.

Bu gelecek olan kadar kötü değil.

Wartepatient zum Arzt
sekunden 00:03
Wartepatient zum Arzt
sekunden 00:02

Organ yetersizliğinizin ne kadar hızlı ilerlediğine bağlı olarak meslektaşlarınız öncelikle kan değerlerinizi yorumlayacaktır. “Evet, şöyle şöyle… Ancak kesin bir karara varabilmek için daha fazla ayrıntıya ihtiyacımız var!”.

Bu muhtemelen şu anlama gelir: Ete daha ayrıntılı olarak dokunulur ve daha kesin olarak “Oh oooh”.

Her ne kadar günümüzde tüm organ yetersizlikler kan değeri takımyıldızları kullanılarak teşhis edilebilse de:

  • Score-Tablolarıyla
  • XYZ-Faktörlerle
  • Protein işaretçisi (moleküler düzey)

neredeyse %100 tespit edilebilir, “Daha fazla araştırmaya ihtiyacımız var!” bir veya iki meslektaşınız veya kıdemli meslektaşınız size korkutucu bir bakışla tavsiyelerde bulunacaktır.

Wartepatient zum Arzt
sekunden 00:01
sekunden 00:00

Şanslıysanız ya sadece görüntüleme prosedürleri ile (CT, MRI, PET ya da radyolojide röntgen) çekilecek, ki bu tabii ki nazik bir yol, ya da bunlar doğrudan iliğe gidecek: doku alma, biyopsi ve/veya omurilik sıvısının alınması vb. Şansınız yoksa hemen ameliyat kliniğinde size danışılacaktır.

Bir sabah, çok yorgun bir halinizle uyanırsınız, aynada kendinize bakarsınız: “Yüzüm her zamanki gibi değil, belki de gözlerimin etrafındaki halkalar?” “Neden bu kadar iyi hissetmiyorum kendimi? Belki ödem mi var, yoksa dün iyi uyuyamadığım için mi? Alkol dahil mi? Hayır, hayır ve yine hayır! Hm?”.

Wartepatıent muede
sekunden 00:07

Birkaç gün sonra: “Yoksa vücudumun hayati durumu bazen bir hafta içinde değişiyor, tabii. Ama iki hafta geçmesine rağmen düzelmedi. Ama şimdi acil aile hekimime danışmam lazımım, gerçekten bir terslik var!”

Konsültasyon için 2,5 saat bekledikten sonra, aile doktoruda belirtileri dinledikten sonra, kan tahlili ister.

Kan alındıktan sonra iki gün sonra tekrar buraya gelmelisiniz: “Lütfen konsültasyon için tekrar gelin!”.

Wartepatient vor Doctor
sekunden 00:06

Tamamen emin olan doktorla yapılan görüşme sırasında şöyle yazıyor: “Bu bir …”, daha doğrusu sadece “şüphesi olabilir … veya hastalıkların uluslararası kodlaması (ICD)cihazına yayıp beni meslektaşlarına şöyle yönlendiriyor: “…o bu alanda yetkin!”.

Elbette, hmm!?. Sonrasında doktor: “Lütfen daha önceki tıbbi geçmişinize ait belgelerinizi de yanınıza alın, teşekkür ederim!”.

Aman aman ne çok hoş, sürekli düşünüyorum: “Hala 1950’lerde yaşıyoruz ya da 1920’lerin başında, 2020’lerde değil. “Aman boşver alacağım bir paket dosya değilmi, nolucak!” Almanya’da sağlık sektörü, teknik anlamda: sanayileşme (dijitalleşme değil) hala önümüzde!” Anahtar kelime: Dijital hasta dosyası (almanca Elektronische Patientenakte, ePA)

Wartepatient Stop
sekunden 00:05

Sonra oraya gidiyorum: Sağlık sektörünün bir bölümüne (çok hızlı bir randevudan sonra, tabii ki acil!)
Bunlar ya grup doktorlarının (MVZ‘ler olarak adlandırılan) yerel muayenehanelerinde ya da daha profesyonel olarak bir sonraki büyük şehirde (ya da şehrinizde tıp fakültesi olan bir üniversite kliniği varsa, orada), bu bölgede bir üniversite kliniği ile sonu.”logy” ile latince kapak terimleriyle biten bölüm adlar. „Herhalde orada bulurum.” diyerekten gidersin.

Wartepatient zum Arzt
sekunden 00:04

Oraya varırsınız, bu sefer düzinelerce tüple başka bir kan örneğimi isterler. “İnsan gerçekten şöyle bır soru soruyor kendi kendine: Bugünlerde doktorların ne tür uzmanlıkları eksik yav, yoksa “uyuyan güzel” gibi derin bir uykudalar mı?” Bekleyen hasta sonra, “Daha kac defa sokacaklar?” diye soruyor.

“Bu gelecek olan kadar kötü değil.”

Wartepatient zum Arzt
sekunden 00:03

Organ yetersizliğinizin ne kadar hızlı ilerlediğine bağlı olarak meslektaşlarınız öncelikle kan değerlerinizi yorumlayacaktır. “Evet, şöyle şöyle… Ancak kesin bir karara varabilmek için daha fazla ayrıntıya ihtiyacımız var!”.

Bu muhtemelen şu anlama gelir: Ete daha ayrıntılı olarak dokunulur ve daha kesin olarak “Oh oooh”.

Wartepatient zum Arzt
sekunden 00:02

Her ne kadar günümüzde tüm organ yetersizlikler aşağıdaki gibi kan değeri takımyıldızları kullanılarak teşhis edilebilse de

  • Score-Tablolarıyla
  • XYZ-Faktörlerle
  • Protein işaretçisi (moleküler düzey)

neredeyse %100 tespit edilebilinse dahi, “Daha fazla araştırmaya ihtiyacımız var!” uzman meslektaşlardan biri veya diğeri size korkutucu bir bakışla tavsiyede bulunacaktır.

Wartepatient zum Arzt
sekunden 00:01

Şanslıysanız ya sadece görüntüleme prosedürleri ile (CT, MRI, PET ya da radyolojide röntgen) çekilecek, ki bu tabii ki nazik bir yol, ya da bunlar doğrudan iliğe gidecek: doku alma, biyopsi ve/veya omurilik sıvısının alınması vb. Şansınız yoksa hemen ameliyat kliniğinde size danışılacaktır.

sekunden 00:00

Doku örneklerinin patolojik incelemesi ve değerlendirilmesi veya “üçüncü” uzman meslektaşın yardımı ve onayı sonrasında “şüphe”, “tanı”ya dönüştürülür.

“Vay bee, bu zor bir doğumdu!” Sonunda “organik olarak hastasınız”.

Hangi organın etkilendiğine bağlı olarak mümkün olan en kısa sürede bir “programa” kabul edilecek ve diğer “bekleyen hastalarla” birlikte bir listeye yerleştirileceksiniz. Şimdi bekleyip görmek zorundayız.

Bekleyen hastaların %80’inden fazlasını oluşturan böbrek hastalığınız yoksa, o zaman hasta olmanıza tedavi edilirsiniz. Neden? Çünkü bir diyaliz hastası için bekleme süresi en dayanılmaz ve en uzun olanıdır.!

Buradan devam oku:

Bekleyen hasta gerçek bir var olan yapıdır, neden tanımlanmıyor? “Hasta zaten sabır ve beklemenin deyimidir, neden hala bizi hasta bekletiyorsunuz?

Beklemek başka bir şeydir: Eğer şanslıysanız (bu durumda şans “gerçekten kötüsünüz” demektir), Hollanda’daki Eurotransplant‘ta bekleme listesine girişiniz için “çok acil” için bir “HU” alacaksınız.

DSO Deutsche Stiftung Organtransplantation‘a (organ bağışı vakfı) göre donör organ (beyin ölümü sonrası gerçekleşen organ bağışı) için bekleme süresi Almanya’da ortalama 9-11 yıldır, yani böbrek nakli için.

herzkrank

Kalp nakli bekleyen hasta, donör organ için uzun ve sinir bozucu bir bekleme süresi ile mücadele etmek zorundadır. Bu, zamanında nakledilmezse ölür. Hafifçe söylemek gerekirse, kalp hastalığı olan kişilerin bir yıla kadar hayatta kalmasına izin veren yapay kalpler vardır. Ancak birçok hasta, burada, Almanya’da donör organ eksikliği nedeniyle, kurtarıcı, muhtemelen ömür boyu uzatan donör kalp nakli yapılmadan önce ölüyor.

Spotify’da bir podcast’te kalp nakli ile ilgili bir röportajı buradan dinleyebilirsiniz (almanca):

Jürgen Boie ile Röportaj: Karayipler'de rüya gibi bir tatilden kalp nakline

Lungenkrank

Donör bir organa bağımlı bekleyen hasta da çok uzun bir bekleme süresi ile mücadele etmek zorundadır. Bu da nakil zamanında yapılmazsa ölür. Kural olarak, akciğer nakline bağımlı hastalar, yaşam beklentisi 2-3 yıldan az olan ve dayanıklılıkları ve yaşam kaliteleri son derece sınırlı olan hastalardır. Bunlar daha sonra HU (yüksek acil) olarak sınıflandırılmalıdır, böylece ömür boyu uzayan nakli alabilirler. Ancak burada Almanya’da son yıllarda organ bağışlarının sayısı oldukça ıssız.

Destek Grubu “COPD/Lungenemphysem”

Leberkranker

Karaciğer nakline bağlı olarak bekleyen hastanın yaşama şansı da çok kısadır. Bir donör organ için bekleme süresi çok uzun olduğu için, muhtemelen hastalığa yenik düşecektir, çünkü karaciğer nakli dışında hayatta kalmak için bir replasman tedavisi yoktur. Karaciğer hala en karmaşık organdır, bu nedenle onun yerine bir tedavi henüz icat edilmemiştir.

Destek Grubu “Leberzirrhose/-fibrose”

Nierenkrank

Bekleyen hasta, böbrek nakline bağlı olarak, muhtemelen yaşamı uzatabilecek donör organı beklerken hayatta kalma şansı yüksektir.

Diyaliz hastalarının yaşamlarını uzatan böbrek replasman tedavisi (diyaliz) ile tedavi seçeneği bulunsa da (kayıt 50 yıl) eşlik eden hastalıklar, hayatlarını tam anlamıyla zorlaştırıyor, bazen de çekilmez hale getiriyor.

Almanya’da böbrek nakli için ortalama bekleme süresi (2024) 9-11 yıl.

“Böbrek hastalığı” ne anlama geliyor?

Destek Grubu “Menschen auf der Warteliste bei Eurotransplant”

wartepatient

Pankreas, kalın/ince bağırsak veya kornea (doku) bağışına bağlı olarak bekleyen hasta, yaşam kalitesini artıran verici veya doku organını beklerken nispeten iyi bir yaşama şansına sahiptir. Ancak ancak organda geri dönüşü olmayan bir hasar oluşmadan önce tedavi erken verilebilir ve organ bağışı önlenebilirse, aksi halde çok geç kalınmış olabilir.