#HTX #L #organspende #herz #gendefekt

Herzlich willkommen auf diesem Profil.
Ich weiß auch nicht so recht, ob ich das veröffentlichen werde und warum ich dies tue. Vielleicht hilft es mir, vielleicht hilft es meiner Tochter, vielleicht hilft es jemandem dort draußen.
Das ist unsere Geschichte:
L ist unser drittes Kind und die Nacht vom 17.08. auf den 18.08. veränderte schlagartig unser Leben. Sie erlitt einen Herzstillstand und musste reanimiert werden, diese Nacht werde ich niemals vergessen. Es folgten vier Wochen Intensivstation und Kinderkardiologie bis endlich gefunden wurde woran es lag: ein seltener und schwerer Gendefekt der das herzmuskelspezifische Gen TNNT2 betrifft.
Bei der Entlassung wurden uns zwei Optionen eröffnet: L so gut es geht mit Medikamenten stabilisieren und ein lebenswertes Leben gestalten, wobei es aber jederzeit wieder zu einem Herzstillstand kommen kann oder eine Herztransplantation.
Nun versuchen wir uns in dieser Blase der Kardiowelt zurechtzufinden, den Weg der HTX irgendwie zu beschreiten und nebenbei ein halbwegs normales Familienleben zu führen.