Die letzen Wochen war hier wie immer einiges los. Es standen emotionale Gespräche in Bad Oeynhausen an, wir haben uns dafür entschieden umzuziehen, Luis war zur Infusion im Krankenhaus, ich habe mir beim Sport zwei Finger gebrochen, Luis hat einen ordentlichen Infekt mit der Sorge wieder stationär zu müssen und all das hinzukommend zu einem normalen Alltag mit zwei Kindern! Ja- viel zu viel- viel zu viel für eine eigentlich gesunde Psyche. Doch all dem nicht genug…. Wir mussten hinzukommend entschieden, wie es für Luis und somit auch für uns als Familie weitergeht. Durch die Begleitung der Ärzte haben wir es geschafft unsere neue Richtung zu finden. Luis steht seit Mitte September auf der Liste für ein neues Herz. Es musste erstmal bei uns ankommen- diesen wieder so unsicheren, ungewissen und unplanbaren Weg anzunehmen und aufzunehmen. Jetzt haben wir den Abzweig genommen und stehen mitten auf diesem Weg. An manchen Tagen ist es schwer bei dem oben beschriebenen „normalen“ Alltagschaos auch noch eine unplanbare, ungewisse Haube über sich spüren zu müssen. Aber dieser Weg ist jetzt unser Weg mit dem Ziel hoffentlich eine tolle Chance für unseren Kämpfer zu bekommen. Eine Chance, die wir mit einem halben Herzen in Kombination mit PLE wahrscheinlich niemals haben würden. So langsam fühlt es sich ok an 24/7 erreichbar sein zu müssen-ok jeden Tag aufs Neue die gepackte Tasche in der Ecke zu sehen ohne zu wissen wann wir sie schnappen müssen. Wir versuchen trotz dieser unsichtbaren Haube einen normalen Alltag für uns und unsere Kinder zu leben, auch wenn es an manchen Tagen wirklich schwer ist wie Blei. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass der Tag kommen wird, der uns ein Stück von unserer früheren Leichtigkeit zu mindestens minimal zurück bringen wird. Wir kämpfen gemeinsam weiter an Luis Seite auf unserem neuen Weg für dieses tolle Ziel. #organspende #hlhs #eiweissverlustsyndrom #besonderesleben #geimeinsamglücklich #widerspruchslösung #fontanherzenev