Der internationale Tag der seltenen Erkrankungen!
Was ist eine Erkrankung, was ist selten?
Wie sieht die Situation des Patienten aus?
Welche Klinik ist für die Erkrankung geeignet?
Wie ist der Umgang in der Familie… oder in einer Beziehung?
Wer eine seltene Krankheit hat, lebt in einer ständigen Angst!
Wer eine seltene Erkrankung hat, ist auf die bestmögliche Forschung und Medizin angewiesen!
Ich danke jeder Familie, jedem Krankenhauspersonal – was uns als Patienten begleitet und unterstützt!
Wie wir uns Tag für Tag fühlen, kann man nicht beschreiben.
Wir Patienten wissen aber, wie wichtig jeder Lebenstag ist!
Wir lachen auch, wenn es kaum möglich ist!!

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