Tanısız Hastalıklar Günü
Her yıl nisan ayının son cuma günü Tanısız Hastalıklar Günü olarak kutlanmaktadır.
En çok 2000 kişide bir görülen hastalıklara #NadirHastalıklar denir. Tanımlanmış 6.000-8.000 arası farklı nadir hastalık bulunmaktadır.
Nadir hastalıkların %95’inin tedavisi yok! Hastaların %50’sini de çocuklar oluşturuyor.
Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görülürken dünyada 350 milyon kişide nadir hastalık bulunuyor.
Nadir hastalıklar üzerine daha çok araştırma yapılmasını istiyoruz!
Derneğimiz;
#PAH – #PulmonerArteriyelHipertansiyon (görülme sıklığı milyonda 16)
#SSc – #Skleroderma (görülme sıklığı milyonda 250)
#İPF – #idiyopatikPulmonerFibrozis (görülme sıklığı milyonda 250)
#ES – #EisenmengerSendromu (görülme sıklığı milyonda 9)
#KTEPH – #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon (görülme sıklığı milyonda 10)
hastaları ile nadir hastalıklardan dolayı #AkciğerNakli ve #KalpAkciğerNakli olanları/adaylarını temsil etmektedir.
Günümüzde #KTEPH dışındaki hastalıklarımızın halen kesin bir tedavisi yoktur.
Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von Standard. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf den Button unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden.
https://globalgenes.org/2016/04/29/awareness-during-undiagnosed-disease-day/
#Nadirizveiçinizdeyiz #NadirHastalık #PAHSSc #PulmonerHipertansiyon #Raynauds #SistemikSkleroz #KronikHastalık #RareDisease #RareDiseases #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #undiagnoseddiseaseday #undiagnosed #TanısızHastalıklarGünü #Tanısız
Kaynak