#kistikfibrosiz olarak #Nadiriz #ve #icindeyiz

Her engelin görünür olmadığı gibi her hastalık da görünür değildir. Bazen kişinin ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiği dış görünüşünden anlaşılmaz.

Görünmez bir hastalıkla mücadele edenler bazen kendi yakınlarını bile ne denli ciddi bir hastalıkla savaştıklarına ikna edemeyebilirler. Hastalığın yarattığı bir çok engel psikolojik olarak algılanabilir. Hastalar yakınlarından bile mobinge varacak şiddette davranışlar görebilir, ötekileştirilebilir, yalnızlaştırılabilirler.

Unutmayın, her hastalık sık rastlanan bir hastalık olmayabilir. 2.000 kişide 1 veya daha az sıklıkta görülen hastalıklara “nadir hastalılar” denir.

Kistikfibrosiz,Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH), Skleroderma, Eisenmenger Sendromu, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) birer nadir hastalıklardandir.

Bazı nadir hastalıklar organ nakline ihtiyaç duyabilirler. #Kisrikfibrosiz gibi.

#kistikfibrosiz #kifder #kistikfibrosizicinsesimizol
#yeniilaclarhayatkurtariyor
#PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis #akciğeryüksektansiyonu T.C. Sağlık Bakanlığı #turkiyeengellimeclisi @sgksosyalmedya #nadirhastaliklaragi #OrganBağışı #OrganNakli #AksiBeyanEdilmedikçe #engellilik #GörünmezEngellilik

#EngelleriBirlikteAştık
Kistik Fibrozis, eğitim, iş ve sosyal hayatta engellere sebep olan kronik bir hastalıktır.
Kistik Fibrozis hastaları aldıkları rapordaki engel yüzdesine göre engelli haklarından yararlanır.
#3aralıkdünyaengellilergünü

Kaynak