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Taggenau 7 Monate nach der Kasai-Operation
erfolgte die Lebertransplantation.
Eine Split-Leber. Ein postmortales Geschenk. Eine zweite Chance 💛
Seit Mitte Januar standen wir auf der Transplantationsliste.
Unser Sohn war lange stabil. Die Leberwerte waren weiterhin stark erhöht, nicht gesund, aber über Wochen konstant.
Mit viel Unterstützung, engmaschigen Kontrollen
und allem, was nötig war, konnten wir ihn in dieser Zeit stabil halten. Das war wichtig, um ihn möglichst gut vorbereitet in die Transplantation gehen zu lassen.
Mitte März kam dann der Einschnitt.
Einen Tag vor einem Kontrolltermin entwickelte unser Sohn plötzlich hohes Fieber. Bei der Kontrolle zeigten sich sehr hohe Entzündungswerte und ein weiter verschlechterter Leberwert.
Der Verdacht: Cholangitis.
Mindestens 14 Tage stationär.
Antibiotika intravenös.
Nach zehn Tagen wurde eines der Antibiotika abgesetzt. Das Fieber kam zurück. Wir blieben weiter stationär, da die antibiotische Therapie intravenös fortgeführt werden musste. Aus zwei Wochen wurden vier.
In den ersten zwei Wochen unseres stationären Aufenthalts gab es bereits ein Organangebot.
Doch es passte nicht.
Mit zunehmender Zeit wurde klar, dass sich die Situation der Leber nicht dauerhaft stabilisieren ließ.
Die Ärzte bereiteten uns darauf vor,
dass bei keinem passenden Organangebot in naher Zeit eine Lebendspende notwendig wird.
Daraufhin wurden kurzfristig alle noch bis dahin ausstehenden Untersuchungen für eine mögliche Lebendspende durch mich durchgeführt. Es standen nur noch ein Gespräch und eine Untersuchung aus, danach wäre die Vorbereitung abgeschlossen gewesen und ein OP-Termin geplant worden.
In der vierten Woche unseres stationären Aufenthalts
kam dann ein neues Organangebot.
Dieses Mal hat es gepasst 🥹
Unser Sohn wurde erfolgreich transplantiert.
Mit einer Split-Leber.
Ein Neuanfang.

Wir sind unendlich dankbar für den Superhelden oder die Superheldin, die durch ihre Entscheidung zur Organspende unserem Sohn eine zweite Chance auf das Leben geschenkt hat 💛

#Gallengangsatresie #Lebertransplantation #Organspende #ZweiteChance #selteneerkrankungen

Quelle: Instagram,
Profilname: gallengangsatresie_awareness

Erstelldatum: 2026-04-11 23:01:29