🌸Organspende/Spenderherz🌸

Wie ihr bereits wisst wurden wir im August über eine Herz-Transplatation aufgeklärt. Wir wurden super von den Behandelten Kardiologen informiert unter anderem auch darüber das Elias evtl. Keine Chance hat auf DIE LISTE für ein Spenderherz zu kommen. Letzte Woche kam dann der Anruf. Ich habe sofort an der Stimme der behandelten Kardiologin gehört was sie mir sagen will. Auch ihr fiel es schwer mir diese Nachricht zu übermitteln, da sie uns seit Elias seiner Geburt kennt. Elias hat durch seine Grunderkrankung, das Microdeletionsyndrom 1P36, keine Chance auf die Liste für ein Spenderherz zu kommen. Unter anderem auch durch die Geistige Behinderung und die verkürzte Lebenserwartung die seine Grunderkrankung mit sich bringt. Da wir vorab über diesen Fall der Fälle aufgeklärt wurden war die Enttäuschung nicht ganz so groß dennoch war sie eindeutig da. Nachdem ich kurz alles verdauen konnte und meinem Mann die Nachricht überbringen musste, haben wir neuen Mut gefasst und uns gesagt das wir die Zeit genießen die wir mit ihm haben werden ❤️ unsere Nerven an die ganzen Gedanken nun zu verschwenden wäre sinnlos denn gute Nerven werden wir im Leben mit unserem kleinen Kämpfer noch brauchen. Die Gedanken waren natürlich da aber ich kann es auch verstehen das andere Eltern es evtl. Unfair finden würden , die durch ein Spenderherz wieder ein „Gesundes“ Kind haben würden, dass ihrem Kind ein Behindertes Kind vorgezogen wird mit einer weniger hohen Lebenserwartung. Dennoch kamen Gedanken auf das es Unfair gegenüber Behinderten Kindern/Erwachsenen ist und sie deshalb weniger Wert sind. Trotzdem bin ich froh das wir es versucht haben und vor allem dankbar das es unserem kleinen Kämpfer gerade gut geht ❤️

Ich möchte euch trotz unserer nicht erfolgreichen Erfahrungen mit der Organspende darum bitte euch über die Organspende zu Informieren. Gerade Kinder Organe sind sehr selten und machen die ganze Geschichte noch schwieriger ❤️

#Organspende#spenderherz#organspendeausweis#ebsteinanomalie#herzkind#kämpferherz#microdelitionssyndrom1p36#1p36#lebenmitchronischkrankemkind#lebenmiteinembehindertenkind#jungsmama#dreifachmama#momlife