
Ein Body, der Erinnerungen weckt…
Dieser Body war ein Geschenk vom Patenonkel an den Papa, 2019. der Große war da etwa 4 Monate alt, der Body noch etwas groß und das Geschenk gelungen. Es war Juni 2019 und unsere Welt noch voll in Ordnung. Wir waren zu dritt, hatten einen vermeintlich gesunden kleinen Jungen bei uns und haben uns die Zukunft ausgemalt.
Etwa ein Monat später sah die Welt anders aus. Am 29.07.2019 fuhren wir ins Krankenhaus – dilatative Kardiomyopathie. Woher? Warum? Wieso haben wir das nicht früher gemerkt?
Woher wissen wir ja nun. Er hat einen Gendefekt – BAG3-assoziierte dilatative Kardiomyopathie. Sie wird durch uns zu 50% weiter vererbt. Die Quote haben wir nun genau erfüllt, der Große hat den Gendefekt, die Kleine nicht.
Dieser Body passt nun der Kleinen und lässt mich an das erste halbe Jahr zurückdenken, in dem wir einen gesunden Jungen hatten… Manchmal würde ich gern die Zeit zurückdrehen, um die Auswirkungen des Gendefekts früher festzustellen und ihm viel Leid und Angst zu ersparen.
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