Avrupa’daki birçok akciğer hastası dayanışma derneği arasından öne çıkarak, kendi alanında Avrupa Akciğer Vakfı (ELF)’nın haber bültenlerinde yer alan ve Türkiye’nin sesi olan TEK Akciğer Hasta Dayanışma Derneği olan PAHSSc,

Sizinle Daha Güçlü!

Haberin detayı için:
https://europeanlung.org/en/news-and-blog/patient-organisation-round-up-june-2023/

Thank you @european_lung / European Lung Foundation

PAHSSc’nin Mayıs Ayı Faaliyetleri (Özet)

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hastaları Derneği (PAHSSc), ilaç erişimini artırmak amacıyla @nadirhastaliklaragi (NHA) tarafından düzenlenen bir basın toplantısına katıldı. Hedef, hastaların önemli ilaçlara ulaşma zorluklarını vurgulamaktı. Özellikle, pulmoner arteriyel hipertansiyon tedavisinde kullanılan infüze Treprostinil’in daha erişilebilir olması için çalışmalar sürdürüldü. Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü’nde, PAHSSc üyeleri İstanbul’da bir araya gelerek deneyimlerini paylaştı ve el yapımı ürünlerle bağış topladı. Ankara’da düzenlenen etkinlikte, @ADHADorg (Akciğer Damar Hastalıkları Araştırma Derneği) ile işbirliği yapılarak pulmoner hipertansiyon farkındalığı artırıldı. Ayrıca, @tkdresmi (Türk Kardiyoloji Derneği) ile işbirliği yaparak ulusal medyada pulmoner hipertansiyonla ilgili haberler yayınlandı. PAHSSc üyeleri organ bağışında bulundu. Ayrıca, @euipff Avrupa Pulmoner Fibrozis Federasyonu’na tam üyelikleriyle uluslararası işbirliğine vurgu yapıldı. PAHSSc, bir hastaya taşınabilir oksijen konsantratörü sağlayarak yaşam kalitesini iyileştirme çabasını gösterdi.

#PAHSSc #SizinleDahaGüçlü #NadirHastalık #PulmonerHipertansiyon #organbağışı #idiyopatikpulmonerfibrozis #Skleroderma #SistemikSkleroz #KTEPH #Alliance4PH @eurordis @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi @tcicisleri @izmirvaliligi35 @izmirilsaglik @izmirbuyuksehirbelediyesi @izmirkentkonsey @tagucbirligi İzmir Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü

Kaynak